Vendedor dorme há 3 anos na UTI com filho que tem doença degenerativa

Um pai de Mongaguá, no litoral de São Paulo tornou um quarto de um hospital sua segunda casa para ficar com o filho de três anos, que tem uma doença degenerativa. Ele dorme todos os dias com o menino, aprendeu os procedimentos de enfermagem e, apesar da situação complicada do filho, doa amor e alegria a todos no hospital. Conhecido como ‘super pai’, Genival Francisco de Almeida, de 34 anos, sonha com o dia que poderá passar levar o filho para casa.

Genival e a esposa Cristiana tiveram o primeiro filho Paulo Henrique, que hoje tem 11 anos. Em junho de 2013, nasceu de parto normal o menino Caique, o segundo filho do casal.  Com menos de um ano de idade, os pais notaram algo diferente no comportamento do menino mais novo.

“Ele foi crescendo e, aos cinco meses de idade, foi ficando molinho. A médica olhou, mexeu nele e disse que precisaria ficar uma semana para fazer exames. Ele tinha um ano e pouco. Voltamos para casa para aguardar o resultado dos exames. Mas ele começou a ter falta de ar e suspeita de h1n1. Daí foi internado na UTI pediátrica em 11 de outubro de 2014, no Hospital Irmã Dulce, e está lá até hoje”, conta o pai.

Os exames feitos no hospital Guilherme Álvaro comprovaram que Caique tem atrofia muscular espinhal.  “Ele vai perdendo a potência muscular, não consegue andar, o músculo dele não consegue respirar sozinho”, explica Flavia Canal Ferreira de Souza, médica pediatra do hospital e que acompanha Caique desde o início da internação. Ele respira com a ajuda de aparelhos e também se alimenta por sonda.

Após receber a notícia da doença do filho, Genival conta que a primeira reação foi de desespero. Ele e a esposa revezavam no hospital para poder ficar com o menino. Ele começou a pesquisar sobre a doença do filho e entendeu que Caique só voltaria para casa com aparelhos respiratórios. Já a esposa precisava dar apoio ao outro filho e não estava agüentando ver Caique naquela situação. Por isso, Genival resolver mudar sua rotina e fazer do hospital seu segundo lar, tudo pela vida do filho mais novo.

“Eu levanto as 6h30 no hospital em Praia Grande. Pego um ônibus e vou para o trabalho em Mongaguá. É cerca de uma hora de viagem. Na hora do almoço, vou para casa, vejo minha esposa e meu outro filho e volto para o serviço. Depois, pego o ônibus de volta para o hospital em Praia Grande. Eu coloco a poltrona do lado dele e fico brincando com ele até que eu acabo dormindo”, conta ele.

Há três anos, Genival vive essa rotina incomum, o que faz ser considerado um ‘super-pai’ pelos funcionários do hospital. Apesar da situação difícil, Genival não deixa o sorriso e o alto-astral de lado. A fama levou enfermeiras a homenageá-lo com uma camiseta de super-homem, no Dia dos Pais, no ano passado.

“Nesse tempo todo, o pai do Caique é uma pessoa exemplar, ele trabalha de dia e toda a noite ele fica com o filho dele. Ele brinca com o filho, cuida do filho. Como ele, não tem nenhum pai”, diz a médica Flávia. Já ‘Val’, como ficou conhecido, ficou surpreso com o presente que recebeu um ano atrás. “Elas vieram com um pacote, tinha camisetas do super-homem uma para mim e outra para ele. O pessoal cuida dele como um filho, ele virou o xodozinho”, lembra.

A única maneira de Caique voltar para casa é com um serviço de home care, para que ele tenha com aparelhos respiratórios e atendimento de enfermeiras 24 horas por dia.  “Ele não tem como sair do hospital até conseguir um tratamento na casa dele, sempre vai precisar desses cuidados. Sempre vai necessitar desse carinho. A gente já teve outros casos, que já foram para casa”, falou a médica Flavia.

No último mês, eles conseguiram, com muito esforço financeiro, fazer um plano de saúde para o menino. “Daqui a seis meses vamos tentar trazer o homecare. O plano de carência de dois anos, mas vamos tentar. Por meio do Estado não é tão fácil quanto parece. Se Deus quiser, a gente há de conseguir logo”, disse.

Enquanto isso, ele se esforça todos os dias para alegrar o filho e fazer do hospital, um lugar considerado inóspito, muito mais agradável para ele e Caique. Além disso, conversa com outras mães e pais que tem filhos com a mesma doença de Caique para buscar forças e seguir em frente. Neste dia dos pais, Genival irá passar parte do dia em casa com Paulo Henrique e depois segue para o hospital para ficar com Caique.

“Para mim é normal, muita gente pergunta. A gente aprende, se adapta com as coisas ou, então, entra em parafuso. Tem horas que bate o desespero, mas levanto a cabeça, graças a Deus. Não me sinto especial. Eu conheço mães com a mesma dificuldade. Espero que ele (Caique) continue bem, que não piore e que ano que vem eu traga ele para casa. A patologia dele precisa de alguém cuidando dele. A minha vida vai ser ele. O que desejo é um dia chegar do meu trabalho e ver meus dois filhos na minha casa, um do lado do outro”, disse.