De bebê condenado à morte a primeiro congressista com doença rara no Brasil

Patrick Dorneles, uma história rara ganha voz na tribuna do parlamento nacional

Heron Cid – MaisPB

Quando nasceu, o filho do meio de Everton e Jaqueline, recebeu diagnóstico tenebroso de um médico. A criança nos braços do casal viveria no máximo quatro anos, seria surda, cega e vegetaria. A conversa foi com uma sentença. Desnorteados e abalados, os pais até hoje não sabem como conseguiram chegar em casa. O menino, condenado à morte pelo parecer médico, está prestes a completar 25 anos. Na próxima semana, ele entrará para a história do Brasil como a primeira pessoa com doença rara a ocupar uma cadeira no Congresso Nacional como deputado federal pela Paraíba.

Em entrevista emocionante à Rede Mais (Portal MaisPB e programa de rádio Hora H), Patrick Dorneles contou a história de sua vida, uma batalha que começou desde os primeiros dias de nascimento e que, alguns anos atrás, passou a ser uma causa de vida em nome de 13 milhões de brasileiros que convivem com doenças raras. Para ele, a posse representará “uma esperança” para esses pacientes.

Porque, quando ele subir à tribuna da Câmara, os homens do poder poderão ter uma nova visão sobre o tema: “Não é só um papel, não só estatística. São vidas”, previu Patrick, o rapaz que passou parte da vida questionando Deus sobre sua limitação até o dia que descobriu: “O maior preconceito estava em mim”, confessou.

Dorneles recordou um diálogo íntimo durante um passeio com os irmãos na praia. Enquanto todos se divertiam, ele se questionava. Até que lembrou de uma colega de turma, cega de nascimento: “Enquanto eu não posso entrar no mar, eu posso ver o mar. Ao invés de questionar a Deus sobre o que me faltava, eu passei a buscar forças para conseguir mais por mim e pelos outros”, contou.

Daí em diante a vida de Patrick mudou completamente. Hoje, estudante de Direito e prestes a concluir seus exames para Carteira Nacional de Habilitação e poder, enfim, dirigir seu próprio carro, o futuro deputado federal abriu caminhos entre autoridades, dialogou com parlamentares e virou uma espécie de embaixador de uma causa em que o seu próprio corpo é o símbolo mais eloquente.

Nos últimos anos, o jovem de 1 metro e doze centímetros se agigantou e se inspira na vida do australiano Nick Vujicic, que, sem braço e sem perna, anda o mundo inteiro fazendo palestras e construiu casamento e família de quatro filhos. Uma frase do palestrante embala Patrick: “Eu sou perfeito de acordo com a imperfeição que Deus quis pra mim”. Eu vou além, diz Dorneles: “Eu tenho braços e pernas. O que me impede ser infeliz?”

A luta de Patrick chamou atenção e comoveu a assistente social Saionara Araújo, da Universidade Federal da Paraíba, ativista e pesquisadora das doenças raras no Brasil há trinta anos. Por uma articulação iniciada por ela, o primeiro Centro de Referência em Doenças Raras e Deficiência do país, inaugurado na semana passada em João Pessoa, virou uma realidade. Na conversa com o MaisPB, Patrick fez questão de incluir Saionara em reconhecimento ao trabalho dela e para dar visibilidade ao muito que ainda falta ser conquistado. O desafio agora é a construção de uma unidade do Hospital Sara Kubitsckek na Paraíba.

“Patrick foi um dos meus grandes incentivadores. Eu fiz meu doutorado em Doenças Raras por conta de Patrick. Eu vi o tamanho da dificuldade de ele ser atendido e conseguir os medicamentos. Não adianta só o remédio contra a falta de ar,ele precisa da reabilitação para se manter forte”, enfatiza a assistente social com doutorado no assunto.

O evento de inauguração do Centro teve a presença da primeira-dama do Brasil, Michelle Bolsonaro, que desde o começo do atual governo decidiu se dedicar à pauta pessoas com deficiência. Michelle foi apresentada ao projeto por Saionara em Brasília e o processo avançou. Na solenidade, Michelle protagonizou um gesto de inclusão e empatia com Patrick, ao descer do palco, ir até ele na plateia e levá-lo à mesa das autoridades. Não foi o primeiro.

A entrevista terminou de forma inusitada. O pai, Ewerton, fiel escudeiro do filho, chamado ao estúdio, um abraço do entrevistado no entrevistador, mãos dadas e emoção coletiva. De quem estava na frente e por trás das câmeras. Pelo conteúdo, gestos e lágrimas, uma entrevista rara!

MaisPB