Com doença rara, menino vive há quatro anos em UTI

Desde os cinco meses de idade, Daniel Augusto Schneider vive em um quarto reservado na UTI pediátrica do hospital Vida e Saúde de Santa Rosa, no Norte do Rio Grande do Sul. Com uma doença rara, chamada de síndrome de Werdnig Hoffmann, ele sofre de atrofia muscular que também compromete o sistema respiratório. Para garantir os cuidados necessários e transmitir amor e carinho ao filho caçula, os pais mudaram a rotina.
 

A mãe, Enir Lenz, fez curso técnico de enfermagem e vai ao hospital três vezes por dia. O pai, Gerson Alberto Schneider, é caminhoneiro e não consegue visitar tantas vezes o filho devido às viagens. O irmão mais velho, Emanuel, também leva seu carinho a Daniel sempre que pode. “Eu quero que ele viva feliz”, diz dona Enir.
O que impede a saída do menino do quarto é o aparelho que ele precisa para respirar. No tempo em que está no hospital, ele saiu para a área externa apenas uma vez. No entanto, o aparelho para garantir o oxigênio não foi suficiente, e o médico vetou próximos passeios. "O Daniel não consegue mastigar alimentos nem engolir, mas principalmente ele não consegue respirar por conta desta flacidez muscular determinada por esta doença degenerativa", explica o médico César Altino.

No hospital, os profissionais reconhecem o esforço da família: “É um exemplo de mãe, é um exemplo de cuidadora em quem a gente pode se inspirar. Ela nos ajuda muito nos cuidados todos especiais que tem”, comenta a enfermeira Jacinta Pires.
 

A mãe, o pai e o irmão moram ao lado do hospital. Dona Enir costuma ajudar no banho e nas trocas de curativos, mas o melhor remédio continua sendo o sorriso estampado no rosto e o amor incondicional. “Ele representa minha vida inteira. Os dois representam a minha vida, eu vivo por eles”, diz.

Uma solução para que Daniel possa voltar a sair do quarto e se deslocar pelos corredores até o pátio é a aquisição de um aparelho respiratório e de uma cadeira especial. No entanto, os valores altos – cerca de R$ 23 mil e R$ 2 mil, respectivamente – não permitem que a família faça a compra. “O que a equipe médica postula com a família é que os gestores da saúde pública adquiram um aparelho portátil para conectar a uma cadeira de transporte, isso seria muito importante”, sugere o médico. “Essas mesmas paredes que acolhem o Dani há quatro anos, há quatro anos também o aprisionam", completa.

Contas para doações

Banco: Banrisul
Agência: 0355
Conta: 35.155160.0-4
Titular: Enir Terezinha Lenz
CPF: 982.373.220-53
Banco: Banco do Brasil
Agência :0339-5
Conta: 19.283-X
Titular: Gerson A. Schneider
CPF: 549.974.880-20

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