Conferêncistas referências em Doenças Raras no Brasil, falam na abertura da 3ª do Curso de Especialização em Doenças Raras do UNIESP, neste sábado

Kubitschek Pinheiro

O Centro Universitário UNIESP  vai receber neste sábado (15), às 9h, duas profissionais referências na área das Doenças Raras no país, como conferencistas da aula Aula Magna do Curso de Especialização em Doenças Raras – 3° turma, a neurocirurgiã e especialista em Doenças Raras, Dra Ana Moura e . Lauda Santos, vice-presidente e co-fundadora da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS). A coordenadora do curso é Jeane Freire.

Na ocasião, elas participarão da aula da  especialização em Doenças Raras da instituição, que chega a sua terceira turma,  primeira e única do Brasil.

A primeira aula será ministrada pela neurocirurgiã e especialista em Doenças Raras, Dra Ana Moura, que fará explanação sobre “O movimento positivo das doenças raras como luz de libertação e união da saúde plena”,.

A segunda aula terá como tema “Doenças Raras: conquistas e desafios” e será ministrada por Lauda Santos, vice-presidente e co-fundadora da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS).

Segundo a Dra Ana Moura,  é muito importante  falar  como neurocirurgiã, sobre doenças raras em um curso de especialização que irá contribuir de inúmeras maneiras na formação destes profissionais. Ela destaca em tópicos.

1 -Aprofundamento do conhecimento – Muitas doenças raras afetam o sistema nervoso e podem exigir intervenções neurocirúrgicas. Explicar suas manifestações, diagnóstico e manejo ajuda os especialistas a reconhecer e tratar essas condições.

2. -Melhoria no diagnóstico precoce – Como as doenças raras são pouco conhecidas, seu diagnóstico muitas vezes é tardio. E como especialista posso compartilhar experiência clínica e critérios diagnósticos que auxiliam outros profissionais a identificá-las mais rapidamente.
3. – Integração multidisciplinar – O tratamento de doenças raras geralmente envolve neurologistas, geneticistas, fisioterapeutas e outros profissionais. E posso mostrar como a neurocirurgia se insere nesse contexto e facilitar a comunicação entre as especialidades.

4.- Melhoria no prognóstico e qualidade de vida – Com conhecimento mais aprofundado, os profissionais podem oferecer opções terapêuticas mais eficazes, melhorando a vida dos pacientes com essas condições.

“Essa abordagem pode fazer uma grande diferença na prática clínica, garantindo que mais profissionais estejam preparados para lidar com esses desafios”, afirma Dra, Ana Moura

A participação do terceiro setor em um curso de especialização em doenças raras do Uniesp, de acordo com Lauda Santos,   “é fundamental por vários motivos, especialmente porque essas organizações desempenham um papel crucial no suporte aos pacientes, na conscientização e na defesa de políticas públicas.  Nós do terceiro setor ajudamos a dar visibilidade às doenças raras, muitas das quais são pouco conhecidas até mesmo entre profissionais da saúde. Nós lidamos diariamente com os desafios enfrentados pelos pacientes, e compartilhar isso pode contribuir para a formação de especialistas mais sensibilizados e preparados para atuar além da parte técnica. E compartilhando experiências reais permite com que os alunos tenham um contato direto e real com a realidade dos pacientes raros, o que humaniza o aprendizado e amplia a perspectiva dos profissionais em formação”, conclui

Quem são elas

Dra Ana Moura – Formada em Medicina pela Escola Estadual Baiana de Medicina e Saúde Pública, Dra. Ana Moura se especializou em Neurocirurgia de alto padrão nos Estados Unidos e na França. Também especialista em Doenças Raras, ela foi a responsável pela inédita neurocirurgia em um paciente portador da Síndrome de Hallervorden-Spatz no país.

A condição rara, que atinge de 1 a 3 indivíduos a cada milhão de nascidos, causa neurodegeneração progressiva (demência), contrações musculares incontroláveis (distonia), movimentos involuntários e outros sintomas.

Lauda Santos – O primeiro contato de Lauda Santos com as doenças raras aconteceu em 1992, quando sua filha Laís, de apenas 3 anos, foi diagnosticada com Artrite Reumatóide Juvenil. Desde então, ela vem lutando pelos direitos dos portadores de Doenças Raras e pelo acolhimento dos pacientes e das famílias. Ela é vice-presidente e co-fundadora da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS), idealizadora e fundadora do Espaço Mundo Raro e presidente da Associação Maria Vitoria de Doenças Raras (AMAVI Raras).

Evento: Aula Magna da Especialização em Doenças Raras

Palestrantes: Dra. Ana Moura, neurocirurgiã e especialista em Doenças Raras e Lauda Santos, vice-presidente e co-fundadora da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS).

Data e hora: Sábado, 15 de março, às 9h.

Local: Auditório Executivo do UNIESP